Varios senadores escĆ©pticos tomaron al pie de la letra el compromiso de Robert F. Kennedy Jr. en las audiencias del Senado en enero sobre temas relacionados con las causas de la enfermedad en los Estados Unidos, ayudĆ”ndolo a recibir la confirmaciĆ³n como Secretario de Salud y Servicios Humanos.
Como demostrĆ³ la semana pasada como el principal funcionario de atenciĆ³n mĆ©dica del gobierno, estaba soplando humo.
El tema era lo que describiĆ³ como una "alarmante ... epidemia" del autismo, supuestamente documentado por un nuevo de los Centros para el Control y la PrevenciĆ³n de Enfermedades.
Su consejo fue ignorar quĆ© dĆ©cadas de investigaciĆ³n cientĆfica han establecido como contribuyentes al aumento reportado en la prevalencia del autismo. Estos incluyen factores genĆ©ticos; la definiciĆ³n cada vez mĆ”s importante del autismo en sĆ, ahora conocida como trastorno del espectro autista, o TEA; y programas de detecciĆ³n enormemente mejorados en todo el paĆs.
La conclusiĆ³n ineludible es que el HHS de Kennedy estĆ” en el agarre de una revoluciĆ³n de pseudociencia en la que son ascendentes de informaciĆ³n errĆ³nea y desinformaciĆ³n. El costo para la investigaciĆ³n cientĆfica en general y para los hogares que cuidan a aquellos con afecciones crĆ³nicas como ASD es incalculable.
Las palabras de Kennedy dejaron gran parte de la comunidad de autismo horrorizada. Tanto en su conferencia de prensa como en "ese autismo era una 'epidemia' prevenible '" y que los hallazgos del informe de los CDC "no podĆan explicarse mediante un acceso mejorado a la detecciĆ³n", declarĆ³ la red de auto defensa autista. Asan acusĆ³ a Kennedy de tener datos "seleccionados" y haber malinterpretado la ciencia bĆ”sica.
"No es que la cantidad de autismo en la poblaciĆ³n haya cambiado", dijo la declaraciĆ³n de la red: "Es que mĆ”s personas obtienen las herramientas necesarias para obtener un diagnĆ³stico".
Observa a Holden Thorp, el editor de Science, quien revelĆ³ el aƱo pasado que le diagnosticaron autismo a la edad de 53 aƱos (ahora tiene 60 aƱos), "casi todo en el informe de los CDC hablĆ³ sobre una mejor identificaciĆ³n y un mejor diagnĆ³stico de ser la fuente del aumento ... la principal recomendaciĆ³n es obtener a las personas mĆ”s acceso a los servicios".
Le pedĆ al HHS que me proporcionara la respuesta de Kennedy a estas y otras crĆticas, pero no recibiĆ³ una respuesta.
Las palabras de Kennedy eran tan reacios a comprender la verdad sobre el autismo que merecen ser expandidos aquĆ con cierto detalle. En gran medida, son refutados por el informe de los CDC en sĆ, al que Kennedy se refiriĆ³ repetidamente en su conferencia de prensa. Los CDC estimaron la tasa de autismo en la poblaciĆ³n general en aproximadamente uno de cada 31 niƱos nacidos en 2014. Esa es una tasa mĆ”s alta que la que se encontrĆ³ incluso dos aƱos antes.
Pero no equivale a una "epidemia" que estĆ” "funcionando rampante", como dijo Kennedy. Ćl dijo que "la mayorĆa de los casos ahora son severos", lo cual es falso. De hecho, la gran mayorĆa de los casos nuevos involucran a niƱos sin las discapacidades intelectuales a menudo asociadas con un comportamiento autista estereotipado, como sensibilidades para tocar y una ausencia de habilidades verbales. SegĆŗn la prevalencia de casos mĆ”s severos, en los Ćŗltimos aƱos.
Kennedy apuntĆ³ especial a lo que llamĆ³ "la ideologĆa que ... los incansables aumentos de prevalencia del autismo son simplemente artefactos de mejor diagnĆ³sticos, mejor reconocimiento o criterios de diagnĆ³stico cambiantes". Ćl dijo que "esta negaciĆ³n de la epidemia se ha convertido en una caracterĆstica en los principales medios de comunicaciĆ³n y se basa en un canard de la industria" perpetrado por "personas que no quieren que veamos las exposiciones ambientales".
Bueno, no. Las contribuciones realizadas mediante estĆ”ndares de diagnĆ³stico actualizados y una mejor detecciĆ³n a los cambios en las tasas de prevalencia no son brebajes de los medios de comunicaciĆ³n, sino los resultados de la investigaciĆ³n profesional, incluido el informe de los CDC.
Kennedy se burlĆ³ de una investigaciĆ³n que ha establecido un componente genĆ©tico para el autismo, a pesar de que tales hallazgos han sido concluyentes; Ćl dio a entender que gastar en tales estudios es una pĆ©rdida de dinero porque la investigaciĆ³n es un "callejĆ³n sin salida".
PintĆ³ una imagen terrible de la vida de las personas autistas. "El autismo destruye a las familias", dijo. "Estos son niƱos que nunca pagarĆ”n impuestos, nunca tendrĆ”n un trabajo, nunca jugarĆ”n bĆ©isbol, nunca escribirĆ”n un poema, nunca saldrĆ”n a una cita, muchos de ellos nunca usarĆ”n un inodoro sin ayuda".
Los fanĆ”ticos de Kennedy jugaron el juego "lo que realmente quiso decir" en las redes sociales, argumentando que se referĆa solo a los mĆ”s serios. Pero esa distinciĆ³n no se hizo claramente ni en el comunicado de prensa del HHS o en la conferencia de prensa de Kennedy. Solo para ser simple, dado el esfuerzo de Kennedy para cubrir a las personas autistas en estigma, muchos pagan impuestos. Muchos tienen trabajos. Muchos juegan bĆ©isbol. Muchos escriben poesĆa, sigan citas, no necesitan ayuda para usar un inodoro.
Ponlo todo junto, y el rendimiento de Kennedy plantea preguntas urgentes sobre si entiende el autismo en absoluto o simplemente lo estĆ” utilizando como un caballo de acecho para promover su afirmaciĆ³n de que las "toxinas ambientales" son la raĆz de las enfermedades crĆ³nicas.
Las ideas errĆ³neas de Kennedy sobre el autismo no son nuevas. Durante mucho tiempo ha favorecido la afirmaciĆ³n desde hace mucho tiempo de que el autismo estĆ” relacionado con las vacunas infantiles. No mencionĆ³ especĆficamente las vacunas durante su apariciĆ³n, pero mĆ”s de una vez afirmĆ³ que "alguien estĆ” poniendo toxinas ambientales en ... nuestros medicamentos".
¿QuĆ© medicamentos han recibido la mayorĆa de los niƱos en su segundo cumpleaƱos, cuando el autismo se diagnostica comĆŗnmente? Vacunas, eso es lo que. ¿Ves a quĆ© se refiere?
Kennedy parecĆa impermeable a los hallazgos de los investigadores cientĆficos. Esa fue la conclusiĆ³n de Peter Hotez, un experto en vacuna lĆder cuya hija Rachel es autista. En 2017, los Institutos Nacionales de Salud le pidieron a Hotez que se reuniera con Kennedy para sacarlo del Hobbyhorse de un vĆnculo de vacunas-Autismo. "No pude involucrarlo", me dijo Hotez. "Pero estaba tan profundamente excavado en las vacunas que no estaba interesado en escuchar".
Su encuentro con Kennedy fue lo que llevĆ³ a Hotez a escribir su libro 2018
La verdad es que los investigadores han hecho grandes avances para desenterrar las causas y caracterĆsticas del autismo. Han identificado algunas anomalĆas genĆ©ticas que conducen a una predisposiciĆ³n al espectro.
Los cientĆficos de la Universidad de Carolina del Norte, Stanford y UC Davis han encontrado un prenatal inusual que parecen correlacionarse con los diagnĆ³sticos de TEA en la primera infancia, aunque no estĆ” claro quĆ© desencadena ese crecimiento. Algunos han encontrado evidencia de factores ambientales, experimentados principalmente por las mujeres en el embarazo, aunque algunos cuestionan si dichos factores pueden ser determinantes principales de TEA.
Kennedy habrĆa sido bien aconsejado para pasar mĆ”s tiempo leyendo el informe de su propia agencia antes de citarlo en su conferencia de prensa. Eso es porque refutĆ³ mucho de lo que Ć©l afirmĆ³.
Para empezar, el informe tomĆ³ una visiĆ³n mĆ”s matizada del autismo que la horrible imagen que pintĆ³ de los vĆctimas del autismo. En todo momento, se refiere a TEA - "Trastorno del espectro autista", en lugar de pintarlo como "autismo" con un solo pincel ancho, como lo hizo. El informe establece explĆcitamente que el cambio en la prevalencia informada de TEA "puede reflejar prĆ”cticas diferentes en la evaluaciĆ³n e identificaciĆ³n de TEA", asĆ como las diferencias en la disponibilidad de servicios para las personas autistas y sus familias.
Entre otros factores, el informe establece que los diagnĆ³sticos de TEA entre los grupos negros, hispanos y Ć©tnicos han aumentado porque esos "grupos previamente desatendidos" han recibido "mayor acceso a ... servicios de identificaciĆ³n" en los Ćŗltimos aƱos. Eso ciertamente ha contribuido al aparente aumento en la prevalencia de TEA en general.
Hasta hace unos 10 aƱos, seƱala el informe, la mayor prevalencia de TEA se encontrĆ³ entre los niƱos blancos y los de los vecindarios mĆ”s ricos, claramente aquellos con el incentivo para rastrear el desarrollo intelectual de sus hijos y los mejores recursos para obtener servicios. (El acceso al seguro de salud que cubre el diagnĆ³stico y el tratamiento del autismo tambiĆ©n se correlacionĆ³ con las tasas de prevalencia, encontraron los CDC).
El informe documentĆ³ ademĆ”s cĆ³mo las tasas informadas de TEA estĆ”n relacionadas con diferentes enfoques para los servicios de detecciĆ³n y diagnĆ³stico entre los estados y las comunidades locales. La tasa de ASD informada fue de 9.7 por cada 1,000 niƱos en Texas, pero 53.1 en California.
¿Por quĆ© serĆa tan alto en California? El informe seƱala que California ha capacitado a los pediatras locales para detectar y remitir a los niƱos para su evaluaciĆ³n lo antes posible, a un promedio de 36 meses, en comparaciĆ³n con el promedio de Texas de casi 70 meses, lo que "podrĆa resultar en una mayor identificaciĆ³n de TEA, especialmente a edad temprana". California, ademĆ”s, ha establecido "centros regionales en todo el estado que proporcionan evaluaciones y coordinaciĆ³n de servicios para personas con discapacidades y sus familias".
¿CuĆ”l es el final del juego de Kennedy aquĆ? Se retrata a sĆ mismo como un buscador de la verdad cientĆfica, pero a lo largo de su conferencia de prensa denigrĆ³ a los cientĆficos por ignorar supuestamente lo que dijo que eran seƱales claras de una epidemia de autismo que representa "miles de niƱos profundamente discapacitados invisibles". Al hacerlo, pasĆ³ por alto dĆ©cadas de fructĆferos esfuerzos de investigaciĆ³n destinados a descubrir las causas y la naturaleza del autismo.
DejĆ³ la impresiĆ³n de que la investigaciĆ³n sobre las causas genĆ©ticas o prenatales se pondrĆ” a poca ala en las subvenciones de los Institutos Nacionales de Salud, que se encuentra bajo su jurisdicciĆ³n. En cambio, favorecerĆ” los estudios destinados a identificar toxinas ambientales especĆficas, aunque su importancia no estĆ” clara. Ya ha indicado que planea, aunque esa conexiĆ³n constantemente ha sido refutada.
QuizĆ”s lo mĆ”s inquietante es que Kennedy casi no mostrĆ³ conciencia de la diversidad del TEA, y la contribuciĆ³n que ha hecho a la humanidad. "Algunas personas neurodivergentes son meticulosamente observadoras y pueden conectar conceptos aparentemente dispares, activos en el mundo de la ciencia". "Los acadĆ©micos y defensores de la neurodiversidad han enfatizado que los pensadores autistas son responsables de muchas innovaciones y avances en toda la historia humana".
Hay razones para temer que la bĆŗsqueda de Kennedy de una causa o incluso una cura para el autismo deje de lado a otras investigaciones mĆ”s importantes para aquellos con TEA. Como Emily Hotez, la hermana mayor de Rachel Hotez y una investigadora lĆder en autismo en UCLA, seƱalĆ³ en un artĆculo que coescribiĆ³ despuĆ©s del lanzamiento del informe de los CDC, el esfuerzo por identificar la causa del autismo ha pasado por alto ": mejorar la vida de las personas autistas y sus familias, aquĆ y ahora".
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