Varios senadores escépticos tomaron al pie de la letra el compromiso de Robert F. Kennedy Jr. en las audiencias del Senado en enero sobre temas relacionados con las causas de la enfermedad en los Estados Unidos, ayudándolo a recibir la confirmación como Secretario de Salud y Servicios Humanos.
Como demostró la semana pasada como el principal funcionario de atención médica del gobierno, estaba soplando humo.
El tema era lo que describió como una "alarmante ... epidemia" del autismo, supuestamente documentado por un nuevo de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades.
Su consejo fue ignorar qué décadas de investigación científica han establecido como contribuyentes al aumento reportado en la prevalencia del autismo. Estos incluyen factores genéticos; la definición cada vez más importante del autismo en sí, ahora conocida como trastorno del espectro autista, o TEA; y programas de detección enormemente mejorados en todo el país.
La conclusión ineludible es que el HHS de Kennedy está en el agarre de una revolución de pseudociencia en la que son ascendentes de información errónea y desinformación. El costo para la investigación científica en general y para los hogares que cuidan a aquellos con afecciones crónicas como ASD es incalculable.
Las palabras de Kennedy dejaron gran parte de la comunidad de autismo horrorizada. Tanto en su conferencia de prensa como en "ese autismo era una 'epidemia' prevenible '" y que los hallazgos del informe de los CDC "no podían explicarse mediante un acceso mejorado a la detección", declaró la red de auto defensa autista. Asan acusó a Kennedy de tener datos "seleccionados" y haber malinterpretado la ciencia básica.
"No es que la cantidad de autismo en la población haya cambiado", dijo la declaración de la red: "Es que más personas obtienen las herramientas necesarias para obtener un diagnóstico".
Observa a Holden Thorp, el editor de Science, quien reveló el año pasado que le diagnosticaron autismo a la edad de 53 años (ahora tiene 60 años), "casi todo en el informe de los CDC habló sobre una mejor identificación y un mejor diagnóstico de ser la fuente del aumento ... la principal recomendación es obtener a las personas más acceso a los servicios".
Le pedí al HHS que me proporcionara la respuesta de Kennedy a estas y otras críticas, pero no recibió una respuesta.
Las palabras de Kennedy eran tan reacios a comprender la verdad sobre el autismo que merecen ser expandidos aquí con cierto detalle. En gran medida, son refutados por el informe de los CDC en sí, al que Kennedy se refirió repetidamente en su conferencia de prensa. Los CDC estimaron la tasa de autismo en la población general en aproximadamente uno de cada 31 niños nacidos en 2014. Esa es una tasa más alta que la que se encontró incluso dos años antes.
Pero no equivale a una "epidemia" que está "funcionando rampante", como dijo Kennedy. Él dijo que "la mayoría de los casos ahora son severos", lo cual es falso. De hecho, la gran mayoría de los casos nuevos involucran a niños sin las discapacidades intelectuales a menudo asociadas con un comportamiento autista estereotipado, como sensibilidades para tocar y una ausencia de habilidades verbales. Según la prevalencia de casos más severos, en los últimos años.
Kennedy apuntó especial a lo que llamó "la ideología que ... los incansables aumentos de prevalencia del autismo son simplemente artefactos de mejor diagnósticos, mejor reconocimiento o criterios de diagnóstico cambiantes". Él dijo que "esta negación de la epidemia se ha convertido en una característica en los principales medios de comunicación y se basa en un canard de la industria" perpetrado por "personas que no quieren que veamos las exposiciones ambientales".
Bueno, no. Las contribuciones realizadas mediante estándares de diagnóstico actualizados y una mejor detección a los cambios en las tasas de prevalencia no son brebajes de los medios de comunicación, sino los resultados de la investigación profesional, incluido el informe de los CDC.
Kennedy se burló de una investigación que ha establecido un componente genético para el autismo, a pesar de que tales hallazgos han sido concluyentes; Él dio a entender que gastar en tales estudios es una pérdida de dinero porque la investigación es un "callejón sin salida".
Pintó una imagen terrible de la vida de las personas autistas. "El autismo destruye a las familias", dijo. "Estos son niños que nunca pagarán impuestos, nunca tendrán un trabajo, nunca jugarán béisbol, nunca escribirán un poema, nunca saldrán a una cita, muchos de ellos nunca usarán un inodoro sin ayuda".
Los fanáticos de Kennedy jugaron el juego "lo que realmente quiso decir" en las redes sociales, argumentando que se refería solo a los más serios. Pero esa distinción no se hizo claramente ni en el comunicado de prensa del HHS o en la conferencia de prensa de Kennedy. Solo para ser simple, dado el esfuerzo de Kennedy para cubrir a las personas autistas en estigma, muchos pagan impuestos. Muchos tienen trabajos. Muchos juegan béisbol. Muchos escriben poesía, sigan citas, no necesitan ayuda para usar un inodoro.
Ponlo todo junto, y el rendimiento de Kennedy plantea preguntas urgentes sobre si entiende el autismo en absoluto o simplemente lo está utilizando como un caballo de acecho para promover su afirmación de que las "toxinas ambientales" son la raíz de las enfermedades crónicas.
Las ideas erróneas de Kennedy sobre el autismo no son nuevas. Durante mucho tiempo ha favorecido la afirmación desde hace mucho tiempo de que el autismo está relacionado con las vacunas infantiles. No mencionó específicamente las vacunas durante su aparición, pero más de una vez afirmó que "alguien está poniendo toxinas ambientales en ... nuestros medicamentos".
¿Qué medicamentos han recibido la mayoría de los niños en su segundo cumpleaños, cuando el autismo se diagnostica comúnmente? Vacunas, eso es lo que. ¿Ves a qué se refiere?
Kennedy parecía impermeable a los hallazgos de los investigadores científicos. Esa fue la conclusión de Peter Hotez, un experto en vacuna líder cuya hija Rachel es autista. En 2017, los Institutos Nacionales de Salud le pidieron a Hotez que se reuniera con Kennedy para sacarlo del Hobbyhorse de un vínculo de vacunas-Autismo. "No pude involucrarlo", me dijo Hotez. "Pero estaba tan profundamente excavado en las vacunas que no estaba interesado en escuchar".
Su encuentro con Kennedy fue lo que llevó a Hotez a escribir su libro 2018
La verdad es que los investigadores han hecho grandes avances para desenterrar las causas y características del autismo. Han identificado algunas anomalías genéticas que conducen a una predisposición al espectro.
Los científicos de la Universidad de Carolina del Norte, Stanford y UC Davis han encontrado un prenatal inusual que parecen correlacionarse con los diagnósticos de TEA en la primera infancia, aunque no está claro qué desencadena ese crecimiento. Algunos han encontrado evidencia de factores ambientales, experimentados principalmente por las mujeres en el embarazo, aunque algunos cuestionan si dichos factores pueden ser determinantes principales de TEA.
Kennedy habría sido bien aconsejado para pasar más tiempo leyendo el informe de su propia agencia antes de citarlo en su conferencia de prensa. Eso es porque refutó mucho de lo que él afirmó.
Para empezar, el informe tomó una visión más matizada del autismo que la horrible imagen que pintó de los víctimas del autismo. En todo momento, se refiere a TEA - "Trastorno del espectro autista", en lugar de pintarlo como "autismo" con un solo pincel ancho, como lo hizo. El informe establece explícitamente que el cambio en la prevalencia informada de TEA "puede reflejar prácticas diferentes en la evaluación e identificación de TEA", así como las diferencias en la disponibilidad de servicios para las personas autistas y sus familias.
Entre otros factores, el informe establece que los diagnósticos de TEA entre los grupos negros, hispanos y étnicos han aumentado porque esos "grupos previamente desatendidos" han recibido "mayor acceso a ... servicios de identificación" en los últimos años. Eso ciertamente ha contribuido al aparente aumento en la prevalencia de TEA en general.
Hasta hace unos 10 años, señala el informe, la mayor prevalencia de TEA se encontró entre los niños blancos y los de los vecindarios más ricos, claramente aquellos con el incentivo para rastrear el desarrollo intelectual de sus hijos y los mejores recursos para obtener servicios. (El acceso al seguro de salud que cubre el diagnóstico y el tratamiento del autismo también se correlacionó con las tasas de prevalencia, encontraron los CDC).
El informe documentó además cómo las tasas informadas de TEA están relacionadas con diferentes enfoques para los servicios de detección y diagnóstico entre los estados y las comunidades locales. La tasa de ASD informada fue de 9.7 por cada 1,000 niños en Texas, pero 53.1 en California.
¿Por qué sería tan alto en California? El informe señala que California ha capacitado a los pediatras locales para detectar y remitir a los niños para su evaluación lo antes posible, a un promedio de 36 meses, en comparación con el promedio de Texas de casi 70 meses, lo que "podría resultar en una mayor identificación de TEA, especialmente a edad temprana". California, además, ha establecido "centros regionales en todo el estado que proporcionan evaluaciones y coordinación de servicios para personas con discapacidades y sus familias".
¿Cuál es el final del juego de Kennedy aquí? Se retrata a sí mismo como un buscador de la verdad científica, pero a lo largo de su conferencia de prensa denigró a los científicos por ignorar supuestamente lo que dijo que eran señales claras de una epidemia de autismo que representa "miles de niños profundamente discapacitados invisibles". Al hacerlo, pasó por alto décadas de fructíferos esfuerzos de investigación destinados a descubrir las causas y la naturaleza del autismo.
Dejó la impresión de que la investigación sobre las causas genéticas o prenatales se pondrá a poca ala en las subvenciones de los Institutos Nacionales de Salud, que se encuentra bajo su jurisdicción. En cambio, favorecerá los estudios destinados a identificar toxinas ambientales específicas, aunque su importancia no está clara. Ya ha indicado que planea, aunque esa conexión constantemente ha sido refutada.
Quizás lo más inquietante es que Kennedy casi no mostró conciencia de la diversidad del TEA, y la contribución que ha hecho a la humanidad. "Algunas personas neurodivergentes son meticulosamente observadoras y pueden conectar conceptos aparentemente dispares, activos en el mundo de la ciencia". "Los académicos y defensores de la neurodiversidad han enfatizado que los pensadores autistas son responsables de muchas innovaciones y avances en toda la historia humana".
Hay razones para temer que la búsqueda de Kennedy de una causa o incluso una cura para el autismo deje de lado a otras investigaciones más importantes para aquellos con TEA. Como Emily Hotez, la hermana mayor de Rachel Hotez y una investigadora líder en autismo en UCLA, señaló en un artículo que coescribió después del lanzamiento del informe de los CDC, el esfuerzo por identificar la causa del autismo ha pasado por alto ": mejorar la vida de las personas autistas y sus familias, aquí y ahora".
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