Cuando la administración Trump dio acceso al Servicio de Inmigración y Control de Aduanas a una base de datos masiva de beneficiarios de Medicaid en junio de 2025, los defensores de la privacidad y la justicia médica hicieron sonar la alarma. Advirtieron que la medida podría causar todo tipo de daños a la salud pública y los derechos humanos.
Pero la mayoría de la gente probablemente se encogió de hombros y siguió con su día. ¿Por qué es así? No es que a la gente no le importe. Según una encuesta del Pew Research Center de 2023, el 81% de los adultos estadounidenses dijeron que estaban preocupados por cómo las empresas usan sus datos, y el 71% dijo que estaban preocupados por cómo el gobierno usa sus datos.
Al mismo tiempo, sin embargo, el 61% expresó escepticismo de que cualquier cosa que estuvieran haciendo estuviera marcando una gran diferencia. Esto se debe a que la gente espera que sus datos sean capturados, compartidos y utilizados indebidamente por entidades gubernamentales y corporativas. Por ejemplo, muchas personas ahora están acostumbradas a hacer clic instintivamente en "aceptar" en los términos de los acuerdos de servicio, políticas de privacidad y anuncios de cookies, independientemente de lo que realmente digan las políticas.
Al mismo tiempo, las filtraciones de datos se han convertido en algo habitual y las conversaciones digitales privadas que exponen de todo, desde la infidelidad hasta los ataques militares, han sido objeto de escrutinio público. El efecto acumulativo es que las personas no quieren cambiar su comportamiento para proteger mejor sus datos, no porque no les importe, sino porque han sido condicionadas a pensar que no pueden marcar la diferencia.
Como científicos de datos, tecnología y cultura, descubrimos que cuando las personas sienten que la recopilación y el abuso de datos son inevitables, es más probable que lo acepten, incluso si amenazan su seguridad o sus derechos fundamentales.
¿Con qué frecuencia da su consentimiento para que se recopilen sus datos? Sean Gladwell/Moment vía Getty Images Donde falla la regulación
Las reformas políticas podrían ayudar a cambiar esta percepción, pero aún no lo han hecho. A diferencia de un número creciente de países que tienen leyes integrales de privacidad o protección de datos, Estados Unidos ofrece sólo un conjunto de políticas que cubren el tema.
Pero también dejó abiertas una serie de exenciones –incluidas las aplicables a las fuerzas del orden– y no afectó a las empresas privadas. Estas lagunas significan que los datos recopilados por empresas privadas pueden terminar en manos del gobierno, y no existe una buena regulación para proteger a las personas de estas lagunas.
Hasta 2018, 19 estados de EE. UU. aprobaron leyes de privacidad de datos que limitan las actividades de recopilación de datos de las empresas y garantizan nuevos derechos de privacidad para las personas. Sin embargo, muchas de estas leyes también incluyen excepciones al acceso de las autoridades.
Estas leyes generalmente adoptan un enfoque basado en el consentimiento (piense en el molesto cartel que le pide "aceptar todas las cookies") que lo alienta a proporcionar sus datos personales incluso cuando no es necesario. Estas leyes imponen a las personas la responsabilidad de proteger su privacidad, en lugar de simplemente prohibir a las empresas recopilar ciertos tipos de información de sus clientes.
La paradoja de la privacidad
Durante años, los estudios han demostrado que las personas afirman preocuparse por la privacidad, pero no toman medidas para protegerla activamente. Los investigadores llaman a esto la paradoja de la privacidad. Ocurre cuando las personas usan productos que los rastrean de manera invasiva o cuando dan su consentimiento para la recopilación de datos, incluso cuando pueden optar por no hacerlo. La paradoja de la privacidad a menudo genera llamados a la transparencia: si las personas supieran que tienen una opción, cómo se usarán los datos o cómo funciona la tecnología, se rendirían.
Pero esta lógica resta importancia al hecho de que las opciones para limitar la recopilación de datos a menudo están diseñadas intencionalmente para ser complicadas, confusas e inconvenientes, y pueden desanimar a los usuarios al tomar estas decisiones, como lo han demostrado los expertos en comunicaciones Nora Draper y Joseph Turov. Esto sugiere que la discrepancia entre las opiniones de los usuarios sobre la privacidad de los datos y sus acciones no es en absoluto contradictoria. Cuando las personas están condicionadas a sentirse impotentes, es poco probable que obligarlas a tomar decisiones diferentes sea tan eficaz como abordar lo que las hace indefensas.
Resistir la insatisfacción con los datos
La experiencia de sentirse impotente ante la recopilación de datos es una condición que llamamos insatisfacción con los datos. El descontento no es lo mismo que la apatía. No es una falta de sentimiento, sino una falta de sentimiento: un entumecimiento deliberado. Los seres humanos manifiestan este entumecimiento para sostenerse frente a la aparentemente inevitable facturación de datos, el proceso de convertir el comportamiento humano en datos mediante su seguimiento y medición.
Dada la insatisfacción con los datos, la privacidad digital es una cuestión cultural –no una responsabilidad individual– y que no puede resolverse mediante elección y consentimiento personal. Para ser claros, es importante una legislación integral sobre privacidad de datos y un cambio de comportamiento. Pero la narración también puede desempeñar un papel poderoso a la hora de moldear la forma en que las personas piensan y sienten acerca del mundo que las rodea.
Creemos que cambiar las narrativas populares sobre la privacidad podría contribuir en gran medida a cambiar la forma en que las personas se comportan con respecto a sus datos. Hablar del "fin de la privacidad" ayuda a crear el mundo que describe la frase. El filósofo del lenguaje JL Austin llamó a este tipo de expresiones expresiones performativas. Este tipo de lenguaje confirma que la recopilación de datos, la vigilancia y el abuso son inevitables, por lo que las personas sienten que no tienen otra opción.
Las instituciones culturales también desempeñan ese papel. Las narrativas que refuerzan la idea de que la recopilación de datos es inevitable provienen no sólo de las máquinas de relaciones públicas de las empresas tecnológicas, sino también de los medios de comunicación y el entretenimiento, incluidos los periodistas. La cadencia habitual de historias sobre el acceso del gobierno federal a datos personales, sin mencionar ningún recurso o justicia, aumenta la sensación de impotencia.
Alternativamente, es posible contar historias que destaquen el alarmante crecimiento de las prácticas de vigilancia digital y gestión de datos como controvertidas y políticas en lugar de inocuas y tecnocráticas. La forma en que se cuentan las historias afecta la capacidad de las personas para actuar según la información que transmiten las historias. Da forma a las expectativas de las personas y a las demandas del mundo que las rodea.
El acuerdo de intercambio de datos entre ICE y Medicaid no es la última amenaza a la privacidad de los datos. Pero la forma en que la gente habla y siente al respecto puede hacer que sea más fácil (o más difícil) ignorar el abuso de datos la próxima vez.
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