Tan pronto como la Compañía de las Pruebas Genéticas 23. Marzo se declaró en bancarrota, la preocupación por lo que sucedería con los datos personales contenidos en sus bases de datos genéticas y de salud masivas y el trabajo y generalizado. Unos días después de eso, el juez estadounidense dictaminó que la compañía puede vender sus datos a los consumidores como parte de la bancarrota.
Un abogado general en varios países advirtió a sus ciudadanos que borraran sus datos genéticos. California pidió a sus ciudadanos que pidieran a 23andme que eliminen sus datos y destruyan sus muestras de saliva. El abogado de Michigan anunció una declaración que advierte que "23andMe recopila y conserva algunos de los datos personales más sensibles, nuestro código genético".
Cuando los clientes solicitaron originalmente 23andMe, acordaron los términos y condiciones y un aviso de privacidad que permite a la compañía usar sus datos para la investigación y el desarrollo, así como que sus datos, en conjunto, con terceros. Si los consumidores acordaron investigaciones adicionales, lo que hizo la gran mayoría, la compañía puede compartir aún más su información individual con terceros. El 23andMe también tiene claro que si se incluye en la bancarrota o la venta de activos, la información del consumidor se puede vender o transferir.
Si bien 23andMe advirtió a los clientes en todo lo que está sucediendo actualmente, muchos todavía están sorprendidos y preocupados.
Soy un abogado y un bioético que estudia pruebas genéticas de consumidores directos durante casi una década. Comprender qué información recopilada y cómo se puede usar si se vende o compartir, puede ayudar a aclarar la atención para los consumidores.
¿Qué es 23andMe?
En 2007, 23. Enero, designado después de 23 pares de cromosomas en la célula humana, fue una de las primeras compañías para las pruebas genéticas de pruebas inmediatas de concurrentes que se abren en los Estados Unidos. Está respaldado por una gran inversión de Google, que rápidamente atrajo el interés de otros inversores, lo que permite que 23andMe progrese cuando muchas otras compañías genéticas que los consumidores se propusieron rápidamente de los negocios.
El modelo de negocio de consumo directo es bastante simple: el consumidor ordena un kit de pruebas genéticas en línea, escupir en una tubería que llega a la oficina de correos, la devuelve a la empresa y accede a sus resultados en el portal de red. Más de 15 millones de consumidores compraron 23andMe, y la gran mayoría acordó su investigación. La compañía es apreciada en $ 6 mil millones en su pico.
El destino del tren de datos personales 23andMe ha reunido a lo largo de los años tiene amplias implicaciones para los consumidores.
Aunque el mercado inicialmente creía en el valor del modelo de negocio de 23andMe, sus acciones son años, y la compañía debe cientos de millones de dólares a los acreedores de confianza.
Las razones de esta caída rápida incluyen la reducción de los conjuntos de pruebas después de 2023. De casi 7 millones de datos de personas, así como un fracaso en las ganancias de las ganancias suficientes para acceder a los datos a otras compañías del sector privado. La falta de interés privado en las mujeres puede conectarse con el hecho de que una gran parte de la información recopilada por la Compañía, que a menudo se considera menos confiable que el médico de información escrito por el médico en el registro médico.
¿Qué tipo de datos recopilan 23andMe?
Aunque el dicho dice "Si no paga, usted es un producto", logró convencer a sus consumidores de pagar y ser un producto. Esto hizo las ventas de conjuntos de pruebas genéticas a los consumidores, así como a recopilar una gran cantidad de sus valiosos datos.
Y 23andMe recopilaron más que solo datos genéticos generados por el Spit de consumo. El ochenta y cinco por ciento de los clientes acordaron explorar 23andMe, permitiendo que sus datos a nivel individual se utilicen para los estudios. Luego, la compañía recopiló información de preguntas de investigación sobre su salud personal y más allá, como los hábitos de consumo y la tolerancia al riesgo.
Esto significa que no solo el 23. Enero tiene datos genéticos de 15 millones de personas, sino que también posee casi mil millones de datos adicionales asociados con esta información genética. Hace un conjunto de datos 23andMe potencialmente muy privado y muy valioso.
Inicialmente parecía ser transportado con drogas. Por ejemplo, en 2018, 23. Enero, le dio a una compañía farmacéutica Glakosmithkline un permiso exclusivo para el uso de datos de datos de clientes reservados para nuevos medicamentos. GlaxoSmithKline también ha invertido inversiones por un monto de 300 millones de dólares al 23. Enero. Cuando 23. Públicamente se hizo público en público 2021. Año, fue una estimación de 6 mil millones de dólares reflejó la promesa de este modelo de negocio.
Pero más de una década, los académicos, incluido yo, advierten que ha permitido recopilar y usar datos personales que los clientes entienden completamente o que realmente se sientan cómodos.
¿De qué deberían ocuparse los clientes?
En respuesta a las preocupaciones públicas actuales debido a la privacidad de los datos, 23andMe declaró que no habrá cambios en la forma en que se ahorra y protege los datos durante sus procedimientos de quiebra. Pero una vez que esa fase es a través de eso, ¿qué deben preocuparse exactamente los clientes?
Primero, la policía podría usar información genética en casos civiles o penales. Esto sucedió en 2018., cuando la policía utilizó pruebas genéticas de Gedmatch para determinar que el asesino del Golden State sería reconocido. La policía fingió que los clientes buscaban datos genealógicos y los enviaban al viejo crimen. Esto les permitió conectarse con sospechosos familiares con parientes de sangre que dieron su información genética como consumidores. Aunque esto era contrario a las propias políticas de Gedmatch, la evidencia se usó con éxito en la corte.
En segundo lugar, los datos genéticos pueden usarse para discriminar a los clientes si muestran que tienen o tienen alto riesgo para desarrollar una enfermedad o trastorno genético. La ley sobre información genética federal prohíbe a las aseguradoras de salud y empleadores preguntar sobre información genética o usarla para la discriminación en las decisiones laborales o de seguro de salud. Sin embargo, no protege contra la discriminación en la atención a largo plazo o el seguro de vida.
Darle a alguien sus datos genéticos, médicos y personales les brinda oportunidades para usarlo. Westend61 / Getty Images
Muchas de las advertencias de los medios de comunicación y los abogados están dirigidas a información genética porque es única para una sola persona. Pero las compañías de pruebas genéticas del consumidor directo también conservan una gran cantidad de datos personales de la investigación del consumidor que se requieren para completar. Gran parte de esta información podría ser vergonzosa si es involuntaria o descubierta intencionalmente, como la inteligencia de una persona.
En el libro 2025. Años de "personas cuidadosas", la ex meta ekecutiva Sarah Vinn-Williams informó que Facebook usaría los índices de autoconciencia de la apariencia personal, como la eliminación de sí mismo, para promover productos cosméticos. Si las empresas conocen detalles íntimos sobre una persona, no solo se usan para la venta de productos, sino que también los manipulan a través de las redes sociales o en Internet de una manera en la que no implementan. Se puede utilizar para publicidad dirigida o para construir algoritmos que exploten las vulnerabilidades de una persona.
Creo que los consumidores tienen razón al encargarse de cómo se pueden abusar de sus datos genéticos. Pero las encuestas de datos que contienen todo tipo de otros datos personales son un problema de privacidad, si no más,. Esto es especialmente cierto si los datos se recopilan junto con otra información disponible en Internet, como un perfil de introducción, para crear una imagen más detallada y personal.
Elimino mi propia información sobre las mujeres. En el futuro de Bih, también advirtí a los consumidores que no brinden libremente a un sector privado información sobre sus temores, esperanzas, restricciones y éxitos.
Esta información vale más personas que solo tú.
0 Comentarios