Imagínese que tiene 83 años y vive con demencia en una residencia de ancianos. Últimamente, sus cuidadores siguen pidiéndole que use la pulsera en su muñeca las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Dicen que esto es por su seguridad, para que puedan localizarlo rápidamente cuando sea necesario.
Al principio crees que está bien y parece un reloj, así que adelante. Pero pronto notarás que nunca se desprende. Tienes que usarlo en todas partes, incluso en zonas privadas como la cama y el baño. Esto se vuelve molesto, especialmente cuando te das cuenta de que no tiene ninguna característica que te resulte útil.
Lo que quizás no sepas es que también recopila información sobre tus movimientos diarios.
Esta tecnología es un sistema de localización en tiempo real (RTLS) y cada vez es más común en hospitales y residencias de ancianos. Se promueven para mejorar la seguridad física y la calidad de la atención y se utilizan para llamadas a enfermeras, rastreo de contactos, prevención de salidas sin compañía y más.
Las investigaciones que demuestran el valor de RTLS son escasas y su uso plantea dudas sobre la seguridad, la privacidad y el control de los datos. Este es el caso de los más afectados por RTLS (adultos mayores, cuidadores familiares y cuidados directos) cuyas perspectivas a menudo se pasan por alto en la investigación tecnológica.
El personal de atención que participó en el estudio dijo que a menudo es más fácil localizar a los residentes en persona. (Pekels/Jsme Mila) Sistemas de localización en tiempo real
RTLS funciona como un GPS interno. Los residentes de hogares de cuidados a largo plazo (y a veces el personal) usan una etiqueta o pulsera con un sensor que se comunica con balizas colocadas a lo largo de las paredes y el techo del edificio. El sistema permite el seguimiento en tiempo real de las personas que llevan el sensor y recopila datos de movimiento. También puede enviar alertas automáticas de geocercado, como cuando alguien entra o sale de una habitación.
El interés en RTLS en cuidados a largo plazo y otros entornos sanitarios surge en gran medida de la creencia de que podrían ser útiles para predecir cambios en la salud y el bienestar si se pudieran desarrollar algoritmos clínicos para analizar datos de movimiento.
Como parte de un proyecto más amplio, nuestro equipo de investigación realizó un estudio con residentes, cuidadores familiares, personal de atención directa y administradores en un hogar que compró RTLS. Los administradores y cuidadores familiares nos dijeron que RTLS puede hacer que la atención sea más segura y eficiente al aumentar la capacidad del personal para monitorear continuamente a los residentes y permitir una intervención más rápida.
Sin embargo, el personal nos informó que a menudo es más fácil localizar a los residentes en persona y carecen del tiempo y los recursos para monitorear continuamente a los residentes de forma remota o para investigar y responder en tiempo real.
Esto reforzó nuestros hallazgos de un estudio anterior de esta tecnología en un entorno hospitalario que también sugirió que RTLS puede aumentar la carga de trabajo del personal. Además, encontramos que los administradores, el personal y los cuidadores tenían una conciencia limitada de las implicaciones éticas de esta tecnología, incluido su impacto en los residentes, y carecían del conocimiento y las habilidades para involucrar a los residentes en la toma de decisiones.
Poder y control
En el entorno que estudiamos, el consentimiento para utilizar RTLS provino de tomadores de decisiones sustitutos (a menudo cuidadores familiares) ya que la mayoría de los residentes del hogar vivían con deterioro cognitivo severo o demencia. Muchos cuidadores aceptaron rápidamente, creyendo que RTLS ayudaría al personal a estar al tanto de dónde están los residentes, sin considerar plenamente sus preferencias. Pocos cuidadores familiares involucraron a los residentes en el proceso de consentimiento, a pesar de su obligación legal de alinear las decisiones con los valores de los residentes como tomadores de decisiones sustitutos.
Si bien la mayoría de los residentes aceptaron usar el brazalete, algunos rechazaron explícitamente la idea de compartir sus datos de ubicación con familiares o personal. Con el tiempo, muchos usuarios no le encontraron valor directo y a menudo lo describieron como incómodo y pesado.
Algunos no estaban seguros de cómo explicar los beneficios y riesgos del RTLS o abordar las inquietudes de los residentes. (Unsplash+/Getty Images)
Los cuidadores no estaban plenamente conscientes de qué datos recopilaba RTLS, quién era el propietario de los datos o cómo se utilizarían para mejorar la atención más allá de la localización. Sin embargo, la mayoría cree que obtener más información sobre los movimientos de los residentes es útil y justifica moralmente una vigilancia continua.
Aunque los derechos de privacidad están protegidos por ley en Canadá y Estados Unidos, muchos cuidadores familiares dijeron a los investigadores que creían que los residentes habían renunciado a esos derechos al ingresar a cuidados a largo plazo. Algunos también solicitaron acceso a los datos RTLS recopilados sobre sus familiares, esperando que se compartieran para mejorar la transparencia, aunque esto nunca sucedió.
El personal enfrentó sus propios desafíos. Algunos no estaban seguros de cómo explicar los beneficios y riesgos de RTLS a los residentes y sus familias o cómo abordar las preocupaciones de los residentes. Carecían de orientación sobre si debían respetar la negativa de un residente a usar un brazalete de monitoreo o reemplazarlo según el consentimiento de la familia.
Esto dejó al personal inseguro sobre cómo equilibrar la autonomía de los residentes con su deber de cuidado y contribuyó a la angustia moral entre el personal.
Consideraciones futuras
Nuestra investigación sugiere que RTLS ofrece beneficios inciertos y crea nuevos desafíos en un sector que ya carece de recursos. Su uso también plantea preocupaciones éticas, particularmente en relación con la vigilancia y el control, que pueden exacerbar los desequilibrios de poder y perpetuar la discriminación por edad y la incapacidad digitales.
La discriminación por edad digital se refiere a la discriminación por edad que se cruza con las economías digitales. Los ejemplos incluyen representación limitada o estereotipada de personas mayores o de edad avanzada en conjuntos de datos de capacitación, diseño de tecnología que no refleja la heterogeneidad de los usuarios mayores, esfuerzos para reemplazar a las personas con tecnologías en el cuidado de personas mayores y toma de decisiones algorítmica automatizada que discrimina a los adultos mayores.
La toma de decisiones en torno a RTLS debe involucrar plenamente a quienes se verán afectados por estas tecnologías. Antes de decidir usar un brazalete de monitoreo, se debe ayudar a los residentes y las familias a discutirlo con el personal que los ayude a comprender y pensar en:
¿Qué información recopilará esta tecnología? ¿Quién lo verá? ¿Cómo se utilizará en la práctica para mejorar mi atención? ¿Vale la pena que estas mejoras comprometan mi privacidad?
Esta es una toma de decisiones ética: transparente, colaborativa y basada en la dignidad.
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