Esta semana, la administración Trump anunció que estaba tomando una "acción audaz" para abordar la "epidemia" del trastorno del espectro autista, comenzando con una nueva etiqueta de seguridad en Tylenol y otros productos de acetaminofeno que sugiere un vínculo con el autismo. La evidencia científica para hacerlo es débil, dijeron los investigadores.
El secretario de Salud y Servicios Humanos, Robert F. Kennedy Jr., dijo que los funcionarios federales "serán intransigentes e implacables en nuestra búsqueda de respuestas" y que pronto estarían "examinando de cerca" el papel de las vacunas, cuyo supuesto vínculo con el autismo.
Kennedy ha argumentado durante mucho tiempo que el aumento de los diagnósticos entre los niños de los niños debe significar más exposición a alguna influencia externa: un medicamento, un químico, una toxina, una vacuna.
"Una de las cosas que creo que necesitamos alejarnos de hoy es esta ideología que ... el aumento de la prevalencia del autismo, los incrementos aumentos, son simplemente artefactos de mejor diagnósticos, mejor reconocimiento o criterios de diagnóstico cambiantes", Kennedy.
Kennedy tiene razón en que las tasas de trastorno del espectro autista en los EE. UU. Desde los Centros de Control de Enfermedades de EE. UU. Comenzaron a rastrearlas, desde 1 de cada 150 años de 80 años en 2000, 1 en 31 en 2022, el año más reciente para el cual están disponibles los números.
Pero los médicos, investigadores y psicólogos dicen que es imposible interpretar este aumento sin reconocer dos hechos esenciales: la definición diagnóstica de autismo se ha expandido enormemente para incluir una gama mucho más amplia de comportamientos humanos, y lo buscamos con más frecuencia de lo que solíamos.
"La gente no ha cambiado tanto", dijo Alan Gerber, neuropsicólogo pediátrico en el Hospital Nacional de Niños en Washington, DC, "Pero cómo hablamos de ellos, cómo los describimos, cómo los clasificamos ha cambiado mucho a lo largo de los años".
Definición del 'autismo'
El término "autismo" apareció por primera vez en la literatura científica alrededor de la Segunda Guerra Mundial, cuando dos psiquiatras en diferentes países eligieron independientemente esa palabra para describir dos grupos diferentes de niños.
En 1938, el pediatra austriaco Hans Asperger lo usó para describir pacientes infantiles en su clínica de Viena que eran verbales, a menudo con fluidez, con comportamientos sociales inusuales y un enfoque obsesivo a veces en sujetos muy específicos.
Cinco años más tarde, el psiquiatra estadounidense Leo Kanner publicó un artículo sobre un grupo de niños en su clínica en el Hospital Johns Hopkins en Baltimore, que fueron retirados socialmente, rígidos en su pensamiento y extremadamente sensible a estímulos como luces brillantes o ruidos fuertes. La mayoría también tenía una capacidad de lenguaje verbal limitada.
Tanto Asperger como Kanner eligieron la misma palabra para describir estos comportamientos superpuestos: el autismo. (Tomaron prestado el término de la descripción de un psiquiatra anterior de la retirada social extrema en pacientes esquizofrénicos).
Esto no significa que los niños nunca antes actuaran de esta manera. Era solo la primera vez que los médicos comenzaron a usar esa palabra para describir un conjunto particular de comportamientos infantiles.
Durante las siguientes décadas, muchos niños que exhibieron lo que entendemos hoy como rasgos autistas fueron etiquetados como teniendo afecciones que han dejado de existir como diagnósticos formales, como "retraso mental", "psicosis infantil" o "esquizofrenia, tipo de infancia".
El autismo debutó como en la tercera edición de 1980 del Manual de diagnóstico y estadística de los trastornos mentales, la Biblia de diagnóstico de la Asociación Psiquiátrica Americana. Describió a un niño autista como alguien que, a la edad de 2½ años, mostró comunicación deteriorada, respuestas inusuales a su entorno y una falta de interés en otras personas.
A medida que avanzaban las décadas, la definición de autismo DSM se amplió.
La cuarta edición, publicada en 1994, llamada comportamientos adicionales: relaciones deterioradas, lucha con la comunicación no verbal y los patrones de habla diferentes de los de los compañeros no automotriz o neurotípicos.
También incluyó un error tipográfico que resultaría ser un impulsor crucial de los diagnósticos, escribió el antropólogo cultural Roy Richard Grinker en su libro "Unstrange Minds: reasignando el mundo del autismo".
La definición impresa de autismo del DSM incluía a cualquier niño que mostrara discapacidades en la interacción social, el comportamiento de comunicación "o". Se suponía que debía decir la interacción social, el comportamiento de comunicación "y".
El error no fue corregido durante seis años, y el impacto parecía profundo. En 1995 se estima que 1 de cada 500 niños fue diagnosticado con autismo. Para el año 2000, cuando los CDC comenzaron a rastrear formalmente los diagnósticos (y el texto fue corregido), era de 1 de cada 150.
Alcanzar comunidades desatendidas
En 2007, la Academia Americana de Pediatría recomendó por primera vez que todos los niños tengan entre 18 y 24 meses como parte de sus chequeos regulares. Antes de eso, el autismo fue diagnosticado algo al azar. No todos los pediatras estaban familiarizados con los primeros indicadores o usaron los mismos criterios para determinar si un niño debe ser evaluado más a fondo.
Luego, en 2013, la quinta edición del DSM tomó lo que anteriormente había sido cuatro afecciones separadas: trastorno autista, trastorno de Asperger, trastorno desintegrativo infantil y trastorno generalizado del desarrollo) y las colapsó en un solo diagnóstico: trastorno del espectro autista.
Los criterios de diagnóstico para TEA incluyeron una amplia gama de diferencias sociales, de comunicación e interpretación sensorial que, lo que es crucial, podría identificarse en cualquier momento de la vida de un niño. El término ya no se limitaba solo a los niños cuyo desarrollo se quedó notablemente detrás del de sus compañeros.
Desde que se adoptó esa definición, las escuelas estadounidenses se han vuelto más proactivas al referir una mayor gama de niños para evaluaciones de desarrollo neurológico. El nuevo lenguaje DSM también ayudó a los educadores y médicos a comprender mejor lo que impedía que algunos niños en comunidades desfavorecidas prosperen.
"En el pasado, (el autismo) se refería como una 'discapacidad del niño blanco', porque encontraste tan pocos niños negros y marrones identificados", dijo Shanter Alexander, profesor asistente de psicología escolar en la Universidad de Howard. Los niños de color que luchaban con cosas como interrupciones de comportamiento, déficit de atención o retrasos en el lenguaje, dijo, a menudo fueron diagnosticados con discapacidades intelectuales o trastornos conductuales.
En una señal de que las cosas han cambiado, por primera vez encontraron una mayor prevalencia de autismo en niños de color que en niños blancos: 3.66%, 3.82% y 3.30% para niños negros, asiáticos y latinos, respectivamente, en comparación con el 2.77% de los niños blancos.
"Mucha gente piensa: 'Oh, no, ¿qué significa esto? Esto es terrible'. Pero en realidad es realmente positivo.
El problema de la gravedad
Un diagnóstico de autismo hoy puede aplicarse a las personas que pueden graduarse de la universidad, ocupar puestos profesionales y hablar elocuentemente sobre su autismo, así como a las personas que requieren atención las 24 horas y no pueden hablar en absoluto.
Incluye a las personas que fueron diagnosticadas cuando eran niños pequeños que se desarrollaron a un ritmo notablemente diferente de sus compañeros, y las personas que adoptaron un diagnóstico de autismo en la edad adulta como la mejor descripción de cómo se relacionan con el mundo. Diagnósticos para adultos estadounidenses de 26 y 34 años solo entre 2011 y 2022, según publicado el año pasado en el Journal of the American Medical Assn.
Kennedy no tenía razón cuando dijo en abril que "la mayoría de los casos ahora son severos".
Una revisión de 2016 de los datos de los CDC encontró que aproximadamente el 26.7% de los jóvenes de 8 años con autismo tenían lo que algunos defensores se refieren como "autismo profundo", el final del espectro que a menudo incluye comportamientos de deshabilitación seriamente como convulsiones, comportamiento autodescoso y discapacidad intelectual.
La tasa de niños con autismo profundo se ha mantenido prácticamente sin cambios desde que los CDC comenzaron a rastrearlo, dijo Maureen Durkin, profesora de ciencias de la salud de la población y pediatría en la Universidad de Wisconsin-Madison. De hecho, la tasa más alta de nuevos diagnósticos ha sido entre los niños con limitaciones leves, dijo.
Para muchos investigadores y defensores, el enfoque de la administración Trump en el autismo ha provocado emociones mixtas. Muchos han presionado durante años por más atención para esta condición y las personas cuyas vidas afecta.
Ahora ha llegado, gracias a una administración que ha reproducido información falsa.
"Han intentado entrar al público con la noción de una epidemia de autismo como una amenaza para la nación, cuando realmente no existe tal epidemia, más bien, más personas están siendo diagnosticadas con autismo hoy porque tenemos criterios de diagnóstico más amplios y hacemos un mejor trabajo detectándolo", dijo Colin Killick, director ejecutivo de la. "Ya es hora de que esta administración deje de difundir información errónea sobre el autismo, y comienza a promulgar políticas que realmente beneficiarían a nuestra comunidad".
Este artículo se informó con el apoyo del Fondo Kristy Hammam para el periodismo Kristy Hammam del Centro Annenberg de la USC Annenberg.
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