Cuando Christina Snyder Monahan de Irvine recibió por primera vez sus resultados genéticos de 23andme hace tres años, pensó que había un error.
La muestra de ADN que había enviado a la compañía reveló que era casi un 50% de persa, aunque hasta su conocimiento, no tenía parientes persa.
Más de un año después, su madre admitió haber tenido un "encuentro" con otro hombre, que era su padre biológico real y no con el hombre que la crió.
Después de adaptarse a la conmoción, Monahan abrazó la noticia, usando 23andme para conocer a parientes que nunca supo que tenía, incluido un primo primo y cuatro medios hermanos. Su padre biológico murió antes de que ella supiera de su existencia.
"Estaba completamente impresionado", dijo Monahan. "La aplicación me dio información significativa sobre la región en Irán de mi padre aclamado".
Monahan, uno de los 15 millones de personas que dieron su información genética a 23andMe, ahora está procesando la noticia de que la compañía con sede en el sur de San Francisco y se está preparando para vender su tesoro de datos confidenciales. Ella valora las conexiones que la plataforma le ha traído, dijo, pero está preocupada por dónde podría terminar su material genético, haciéndose eco de las preocupaciones de otros clientes.
¿Qué le pasa al ADN?
"El Fiscal General de California sugiere que las personas y eso me hacen pensar dos veces", dijo Monahan. "Puede haber peligro al acecho o repercusiones".
Una vez una empresa prometedora valorada brevemente en $ 6 mil millones después de que se hizo pública en 2021, 23andMe popularizó kits de prueba de ADN en el hogar y generó una industria artesanal de cazadores de ascendencia y verdaderos detectives del crimen.
Pero la empresa no pudo atraer clientes habituales y no ha podido utilizar el poder de la mapea del genoma para expandirse a otras fuentes de ingresos, como el desarrollo de fármacos. La compañía también fue víctima de las disputas internas, todas las cuales llevaron a la renuncia del director ejecutivo y a una presentación en bancarrota del Capítulo 11 el domingo.
El Tribunal de Bancarrota de los Estados Unidos para el Distrito Este de Missouri autorizó esta semana a 23andMe a vender sustancialmente todos sus activos, incluida su base de datos de información genética. Aunque cualquier comprador potencial debe aceptar cumplir con la política de privacidad de 23andMe, el futuro incierto de los datos ha generado preocupaciones sobre si podría caer en las manos equivocadas.
"La información genética es exclusivamente sensible porque revela características inmutables sobre nosotros mismos", dijo Sara Geoghegan, abogada principal del Centro de Información de Privacidad Electrónica. "Estaría muy preocupado si hubiera dado un hisopo a 23andme. Hay poco que podamos hacer para controlar lo que le sucede".
La compañía en línea dice: "Su muestra se procesa de manera irreversible y no puede ser devuelta a usted. Cualquier información derivada de su muestra sigue sujeta a los derechos que retenemos según lo establecido en estos Términos".
Los clientes de 23andMe están protegidos por los términos de servicio, pero estos términos pueden ser cambiados por la compañía o su nuevo propietario en cualquier momento, dijo Geoghegan. Los términos de servicio también a menudo se escriben de manera amplia o vagada, y "las políticas de privacidad son totalmente inadecuadas para proteger nuestra información personal", dijo.
California Atty. El general Rob Bonta emitió una alerta de consumidor después del anuncio de bancarrota de 23andMe para recordar a los californianos su derecho a que sus datos genéticos eliminen bajo el y el.
Los clientes pueden eliminar su cuenta y solicitar que sus muestras se destruyan iniciando sesión y navegando a la página de configuración. También pueden retirar el permiso para que los investigadores de terceros usen sus datos.
"California tiene leyes de privacidad sólidas que permiten a los consumidores tomar el control y solicitar que una empresa elimine sus datos genéticos", dijo Bonta. "Dada la angustia financiera reportada de 23andMe, les recuerdo a los californianos que consideren invocar sus derechos y destruir cualquier muestra de material genético en poder de la compañía".
El sitio web de 23andMe se estrelló la semana pasada cuando los clientes se apresuraron a eliminar sus datos, Wall Street Journal. A medida que se difunden las preocupaciones, la Compañía emitió una aclaración de que "los compradores potenciales deben, entre otros requisitos, aceptar cumplir con la Política de privacidad del consumidor de 23andMe y todas las leyes aplicables con respecto al tratamiento de los datos del cliente".
Un portavoz de la compañía declinó hacer comentarios para esta historia y se refirió a declaraciones anteriores.
En 2023, La violación de datos de una compañía afectó a casi 7 millones de clientes, y el año pasado, 23andMe acordó pagar $ 30 millones para resolver una demanda de acción clase acusando a la compañía de no proteger a sus clientes.
El nivel de riesgo que enfrentan los clientes 23andMe ahora depende en gran medida de quién termina comprando la compañía, dijo Christo Wilson, profesor de ciencias de la informática de la Northeastern University que se especializa en privacidad en línea y seguridad de datos.
"Creo que la gente", dijo. "Hay muchos actores diferentes que querrían estos datos para muchos propósitos diferentes, mucho más allá de lo que probablemente pensaste que estabas dando la consentimiento cuando solo estabas interesado en la genealogía".
Las compañías farmacéuticas, las compañías de seguros o la aplicación de la ley podrían estar interesadas en obtener los datos, dijo Christo. Una compañía de seguros podría usar información genética para determinar las condiciones de salud preexistentes y, en consecuencia, aumentar las tasas para ese individuo, dijo.
Fiestas
23andMe comenzó hace casi dos décadas cuando la cofundadora Linda Avey tuvo la idea de un servicio de pruebas genéticas directas al consumidor.
Anne Wojcicki se encontró con Avey a través de su entonces novio, la cofundadora de Google Sergey Brin, quien había expresado interés en el trabajo de Avey. La pareja cofundó la compañía en 2006, y Wojcicki fue nombrada su CEO.
Un año después, Wojcicki y Brin se casaron, y Google anunció su inversión en 23andMe poco después. En 2009, queriendo dirigir la compañía misma, Wojcicki persuadió a dos miembros de la Junta Independiente para que despidiera a Avey, según el.
Originalmente con un precio de $ 399, los kits de prueba de ADN atrajeron la atención pero eran demasiado caros para el consumidor promedio. Eso cambió en 2012 cuando los nuevos fondos de los inversores permitieron a la compañía reducir el precio de los kits a $ 99 por servicios de ascendencia y $ 199 para información de salud y ascendencia. Los kits pronto se convirtieron en regalos de cumpleaños y rellenos de almacenamiento.
En su apogeo, 23andMe atrajo la atención de las celebridades y celebró "fiestas de saliva", donde los clientes de alto perfil escupen en un tubo para proporcionar su muestra de ADN. Las muestras ayudaron a las personas a descubrir árboles familiares completamente nuevos y podrían revelar información de salud consecuente, como una predisposición genética al cáncer. Los datos genéticos recopilados por servicios similares a 23andMe se utilizaron para atrapar a los infames en 2018.
Signos de problemas
Si bien se celebró el ascenso de la compañía, sus esfuerzos de expansión fueron cojeados por los desafíos. En 2013, los kits de prueba porque 23andMe no había obtenido la aprobación de la agencia para comercializar los kits. La compañía luego recibió la aprobación después de completar un proceso de revisión regulatoria.
Además, debido a que los usuarios deben proporcionar una muestra de ADN solo una vez para aprovechar los servicios de 23andMe, la compañía no pudo establecer un modelo comercial sostenible basado en clientes habituales. Además, 23andMe luchó para licenciar su tecnología a compañías farmacéuticas, lo que podría haber aumentado las ganancias.
En noviembre pasado, la compañía anunció que despediría al 40% de su fuerza laboral, o más de 200 empleados, y cerraría su división terapéutica.
Las acciones de la compañía se han desplomado en valor, cayendo más del 81% en lo que va del año. El día después del anuncio de bancarrota, las acciones cayeron aproximadamente un 50% y cerraron el viernes a 61 centavos.
Jo Levy, abogada litigante del norte de California y cliente de 23andMe, dijo que usó la plataforma para conectarse con familiares que nunca antes había conocido. A pesar de la advertencia del fiscal general, instó a los consumidores a no entrar en pánico sobre el destino de sus datos.
"El hecho de que se declararon en bancarrota no significa que mañana alguna compañía nefasta comprará los datos", dijo Levy. "Podría haber muchas razones por las cuales la gente querría mantener sus cuentas y advertiría a las personas que no reaccionen de forma exagerada".
Wojcicki ha dejado en claro ofertar por la compañía con una publicación en X la semana pasada. Su renuncia se produjo semanas después de que un comité de la Junta de la Compañía rechazó su propuesta de adquisición, y en septiembre pasado, todos los miembros de la junta independiente renunciaron después de negociaciones fallidas con Wojcicki.
La venta potencial de los datos genéticos de la compañía no tiene precedentes, dijo Christo, el profesor de ciencias de la computadora. Su temor es que una empresa busque comprar 23andMe únicamente para acceder y usar sus datos.
"Ciertamente, hay otras bases de datos llenas de información genética, pero están en manos de investigadores como hospitales y están sujetos a pautas éticas muy diferentes que una empresa privada", dijo. "Nunca antes había oído hablar de algo como esto".
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