Cuando pensamos en los trastornos del movimiento, los escalofríos asociados con la enfermedad de Parkinson son probablemente lo que primero en la mente primero. Sin embargo, hay otras condiciones igualmente debilitadas y muy menos conocidas que afectan profundamente la calidad de vida a quienes los sufren.
Uno de ellos es Distonia, un trastorno del sistema nervioso central que puede ocurrir en cualquier edad y afecta no menos del 1% de la población mundial. Se caracteriza por una contracción muscular no genérica sostenible u ocasional, que puede causar torceduras anormales y movimientos de posición, a menudo acompañados de dolor y deformidad de las articulaciones. Los movimientos de Distonin también se pueden conectar con escalofríos.
Distonia tiende a deteriorar la fatiga, el estrés y los estados emocionales negativos, pero mejora durante el sueño y la relajación. Su intensidad también se puede reducir mediante el uso de trucos sensoriales: gestos voluntarios, como barba o ceja, o colocando un palillo o una bufanda alrededor del cuello.
Distonia puede causar una amplia gama de posibles activadores. Se puede heredar, el resultado de ciertas mutaciones genéticas que afectan la transferencia de dopamina o ensamblajes en el cerebro de los ganglios basales. Existe tanto secundario como adquirido, Distonia. Esto es causado por el daño estructural al sistema nervioso central (trauma, impacto, accidente cerebrovascular, encefalitis o tumores), exposiciones a fármacos o enfermedades metabólicas o degenerativas. Finalmente, existe la distonía idiopática, lo que significa que su origen es desconocido. Esto es más a menudo.
Una amplia gama de síntomas
La forma más extendida de los trastornos adultos es una distonía focal o aislada, que afecta a un cierto cuerpo. Dentro de esta categoría, lo más famoso y más común es la distonía cervical, que incluye los músculos de la puerta y, a veces, el hombro. Se manifiesta como movimientos de la cabeza en el lado a un lado (como si pronuncié "no") o arriba y abajo (como si dijeras "sí").
Otros tipos de distonía focal incluyen lo siguiente:
Blepharospasmo: movimientos involuntarios de los músculos de los ojos oculares, lo que resulta en un parpadeo excesivo o un cierre involuntario de los ojos
Impresoras que caen: esto afecta la mano y la mano durante ciertas actividades, como escribir
Distonia oromandibular: esto causa contracciones musculares en la parte inferior de la cara y los músculos superficiales. A veces afecta el lenguaje
Distonia laríngea o disfonía espasmódica: una contracción anormal de los músculos que regulan la apertura y el cierre de la cuerda vocal, causando dificultades en el habla.
Además de la distonía del enfoque, hay otras variedades: distonía segmentaria, que incluye dos o más partes adyacentes del cuerpo (como el síndrome de meige, que afecta los músculos, las mandíbulas y los idiomas faciales); Distonia generalizada, que incluye la mayor parte del cuerpo, incluido el torso y la extremidad; Hemedistonia, que afecta a un lado entero del cuerpo; y una distonía multifocal, que incluye dos o más partes separadas del cuerpo.
Tratamiento de la distonía
Aunque Distonia no tiene medicamentos, hay tratamientos que pueden mejorar significativamente la calidad de la vida del paciente. Es importante tener un equipo interdisciplinario de profesionales, que incluye neurólogos, fisioterapeutas, terapeutas profesionales, terapeutas del habla y psicólogos especializados en trastornos del movimiento.
Un enfoque integral que combina atención médica, apoyo emocional y asociación humana puede marcar una gran diferencia y ayudar a los pacientes a recuperar su confianza en sí mismo.
En estos equipos, la fisioterapia juega un papel clave. Se centra en aumentar la movilidad, la reducción del dolor y ayudar a los pacientes a controlar los movimientos involuntarios, mejorar la funcionalidad y darles más independencia en su vida diaria.
Algunas áreas actuales de interés en la exploración de la distonía incluyen el desarrollo de estudios genéticos, nuevas terapias farmacológicas e intervenciones de estimulación cerebral.
Condiciones
Según los datos de la Sociedad de Neurología Española, más de 20,000 personas están influenciadas por algún tipo de distonía en España.
Sin embargo, podría ser mucho más porque Distonia es uno de los trastornos de movimiento más necesarios. A menudo se confunde con el temblor y esencial tembloroso de Parkinson, así como los desencadenantes, los mioclones (otro tipo de movimiento rápido e involuntario), trastorno de movimiento psicógeno e incluso escoliosis.
Es una enfermedad muy débil, y su influencia en la calidad de vida no se limita a las dificultades físicas: la naturaleza crónica de la distonía significa que los pacientes generalmente sufren estrés, ansiedad y depresión.
Dando una idea, la mayoría de los miembros de la Asociación de Distribución de Español (ALDE) tienen una calificación de discapacidad reconocida entre 33% y 65%. En muchos casos, es más.
Las personas con esta afección a menudo se tenden a hablar sobre lo que les sucede o mostrar en público, lo que hace que la enfermedad sea invisible. El dolor continuo, los trastornos emocionales y el estigma social le infligen a muchos de ellos a correr la vida de las reuniones.
Recursos y apoyo
Hay varias organizaciones que ofrecerán apoyo, información y recursos para los afectados por Distonia y sus familias:
Tal como están las cosas, es muy desconocido sobre Distonia. La falta de conocimiento y estigma asociados con trastornos neurológicos raros puede interferir con el diagnóstico rápido y el acceso a los tratamientos adecuados.
Aumentar la conciencia pública, la capacitación de los trabajadores de la salud y la promoción de la investigación básica y clínica es esencialmente mejorar el pronóstico de quienes viven con este trastorno.
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